Výzkum na lidských subjektech – právní a etické aspekty nakládání s citlivými daty

Thursday Apr 17, 2025, 10:00 AM → 12:00 PM Europe/Prague

online

Anotace

Dodržení závazné legislativy a etických standardů je při výzkumu zahrnujícím lidské subjekty nutnou podmínkou jeho provádění.  V rámci workshopu se zaměříme zejména na právní a etické aspekty ochrany soukromí účastníků výzkumu, které se následně promítají do nakládání a budoucího možného využití citlivých dat.  Na praktických příkladech z biomedicínského a sociologického výzkumu bude poukázáno, které aspekty by měly být zohledněny již při koncepci výzkumného projektu a co by měl ideálně obsahovat informovaný souhlas účastníků výzkumu s ohledem na dlouhodobé uchování a další možné využití výzkumných dat.

 

Přínos pro účastníky

Účastníci se seznámí s právní úpravou ochrany osobních údajů, základními etickými zásadami pro používání a sdílení citlivých dat z výzkumu a jejich aplikaci v praxi. Získají přehled o tom, co je nutnou součástí informovaného souhlasu a jak při jeho formulaci zohlednit možnost dlouhodobého uchovávání, využití a sdílení dat.

Úroveň

začátečník, středně-pokročilý

 

Jazyk

čeština

 

Předpoklady

Účastník kurzu by měl mít základní povědomí o výzkumné činnosti a práci s daty, případně plánovat zapojení do výzkumných projektů. Kurz je vhodný pro začínající výzkumníky, studenty, administrativní pracovníky výzkumných institucí i projektové manažery, přičemž odborné znalosti v této oblasti nejsou nezbytné.

 

Lektoři

 

Mgr. Anna Tůmová a Mgr. Matěj Uchytil působí jako právníci Centra pro podporu open science při Ústřední knihovně Univerzity Karlovy, kde se zabývají především autorskoprávními aspekty publikování v režimu open access a nakládání s výzkumnými daty. Jsou zapojeni do projektu Národní repozitářová platforma, kde poskytují členům realizačního týmu právní poradenství v oblasti autorského práva a licencování.

 

Doc. Mgr. Věra Franková, Ph.D. et Ph.D. působí na 1. lékařské fakultě Univerzity Karlovy (1.LF UK), kde se na Ústavu humanitních studií v lékařství podílí na výuce pregraduálních a postgraduálních studentů v oboru bioetika. Dále působí jako etik na Klinice pediatrie a dědičných poruch metabolismu a v Bance biologického materiálu 1.LF UK. Ph.D. v oboru molekulární biologie a genetika obhájila na Přírodovědecké fakultě Univerzity Karlovy a v oboru lékařská etika na 1. LF UK. Dlouhodobě se věnuje etice v genetice, genomice a biobankingu a v rámci této problematiky řeší i etické aspekty nakládání s daty v biomedicínském výzkumu. Byla zapojena do několika mezinárodních i národních projektů zaměřených na sdílení genomických dat a působí jako etik i v národních výzkumných infrastrukturách zaměřených na biobanking (BBMRI.cz) a genomiku (NCMG).

 

Mgr. Tomáš Čížek působí jako administrátor Českého sociálněvědního archivu (ČSDA) v Sociologickém ústavu AV ČR. ČSDA je národním centrem pro sdílení dat v oblasti společenských věd a představuje také národní uzel evropské výzkumné infrastruktury CESSDA ERIC. Dlouhodobě se věnuje etickým a legislativním problémům sdílení dat ve společenských vědách. Je poradcem pro GDPR a členem etické komise pro výzkum v Sociologickém ústavu AV ČR. 

 

 

1. Základy právní úpravy ochrany osobních údajů (Mgr. Anna Tůmová, Mgr. Matěj Uchytil MU)

2. Etické a praktické aspekty nakládání s citlivými daty v biomedicíně. (doc. Mgr. Věra Franková, Ph.D. et Ph.D.)

3. Praktické aspekty uchovávání a sdílení citlivých dat v sociálních vědách (Mgr. Tomáš Čížek)

4. Otevřený prostor pro diskuzi